Downs Syndrom

[newport 10]

Er der nogen herinde, der arbejder og har et barn/baby med Downs syndrom her i sverige? Kan man få hjælp i SVerige? Og hvad kan man få i Danmark? Andre info om Downs Syndrom tages også imod. Jeg blev farfar i mandag og i tirsdags blev man klar over at baby drengen har dette funktionshinder. Samtidig var fødselen på MAS en stor gigantisk oplevelse på et maridt om hvad man ikke skal gøre - og informationer værre end skånetrafiken. MAS kan absolut ikke anbefales, så heller gå ud i en slov og fød der får du sikkert mere hjælp- Og kontrollen af de gravide her er dårlig - Jeg er selvfølge begyndt at google Downs syndrom. Fandt ud af at hyppigheden er 1 ud af 1000. Men på MAS e der i år til dags dato født 5 ud af 2295 fødsler, eq næsten 2.5 ud af 1000 noget må være rygende galt. Også info om - om det er bedre for en unge med Downs at bo i Danmark? mere stimulans og omsorg etc? Kom med alt i har - så jeg kan komme i gang med at hjælpe verdens bedste baby

[Pingo 10]

Hej. Grattis till barnbarnet! Jag beklagar verkligen att ni fått ett dsbarn. Något jag däremot inte förstår är hur i hela fridens namn U-MAS kan vara ansvariga för en genetisk sjukdom?? Jag har själv arbetat inom akutsjukvården i 21 år och har aldrig varit skyldig till ett dsbarn. Detta trots 14 år på U-MAS. KK på U-MAS är känt för sin kunniga personal men tråkigt nog har ni inte träffat någon av dem. Hur det ser ut för barn med särskilda behov inom omsorgen vet jag tyvärr inte men jag vet av erfarenhet att vi har mycket bra barnomsog i S och om så behövs får barn med särskilda behov det stöd barnet behöver. Lycka till med bebisen.

[Jenny 10]

Kanske beror det höga antalet med barn som fötts med syndromet på MAS att mammornas ålder varit högre i år? Risken ökar ju ju äldre mamman är? Sjukhuset har ju ingen inverkan på Downs syndrom då fostret har det från början.

[Jenny 10]

Angående barnomsorg, så går de flesta barnen med DS på vanliga förskolor. Ibland har de dock en assistent om det skulle behövas. De brukar älska musik, så sjung och spela musik tillsammans med ditt barnbarn. Lycka till!

[Miriam 10]

Tillykke med statussen som farfar :) Vi har haft en dreng med DS på vores forskolen, som gik på min datters stue, han deltog i alt de andre lavede, men havde en voksen tilknyttet til sig. Han er nu rykket videre til skolen, og på vores skole her i Bunkeflostrand, han man en speciel klasse for børn med div. "handikaps" som efter skole tid, går på samme fritidshjem som de andre børn. Herude virker det som om at der virkelig er gode muligheder og meget hjælp at få, til dem med ekstra behov, så at det skal være dårligere herovre, har jeg svært ved at se. Med hensyn til din kritik af MAS, er det fordi du mener at de burde at have set det længe før eller?

[newport 10]

Tak for jeres indslag. Min kritik til MAS vil tage flere timer. Men i korte træk. Fødeafdeling en byggeplads. Den fødende kvinde sendt hjem flere gange selvom man snakkede om akut kejsersnit? 10 timer på fødestue efter fødsel før overflytning til stue Manglende tøj til baby (husk jeres eget) Slagbore støj hele dagen pga byggeri Meget slemt. Ved stuegang og oversyn af de på stuen 8 babies kommer lægen til mit barnebarn og siger til de nybagte forældre så alle hører der "og her har vi så en lille mongol" - forældre bryder sammen og jeg får hurtigt udrykning fra ørestaden. han siger også at der skal tages prøver som skal til Lund og de får resultatet på fredagen og igen ingen info om DOwns. Ingen info om Downs eller andet. Samme overlæge undersøger drengen torsdag morgen og giver da de ensomme forældre resultatet. Jeg havde taget fri fredag for at støtte dem - igen hurtigt afgang fra ørestaden. De alle tre blev tirdags aften overflyttet til patient hotel (dagen efter fødslen) - de nybagte forældre går rundt i pine og ved ikke hvordag de skal agere. Jeg tilbringer hele torsdagen med dem - barnet går ned i vægt da han ikke kan holde maden. patienthotellet siger at de skal give ham min. 40ml hver tredie time (alt for meget for hans lille ikke riktigt fungerende mave). og nappen få flasken er fr hård om han kan ikke få gang i den. Ved 15 tiden vil de overflytte ham til akuten - jeg spørger om vi inden kan prøve med en anden type nap og mindre portioner og oftere. Det gøres med succes - hvorpå idioterne kl 2000 siger at han skal udskrives næste dag? (MAS er lig med modgående info hele tiden). Fredag morgen er vækten 2695 (fødselsvægt om mandagen 2800). Den kære "overlæge" undersøger drengen, men går mere op i at vise krybe og gå reflekser ed at lytte på at ungen lige have kastet op galde. Han siger lige ud at det er for belastende for personalet at havde dem på patienthotellet da de ikke har kapacitet til at støtte dem. Så barnet udskrives. Morderen skulle være på BB kl 10 for hendes udskrivning - men lægen siger at det kan vi ikke da der kommer en fra socialomsorgen for at fortælle om Downs - men patienthollets personale skulle finde en ny udskrivnings tid. Jeg spørger om hvilken kromoson fejl det er, da der er 4 varienter i Downs - han begynder at snakke om alt andet - jeg kan konstaterer at min googling i 3 natter har givet min større viden om emnet end han. Vi har da mødet med socialdimsen, spild af tid da hun egentlig ikke havde noget at sige. De unge begyndte at pakke, jeg spugte flere hange hvilken tid moderen skulle udskrives og vi fik at vi at vi bare skulle pakke. DA vi kom over til BB var lægen gået hjem og ingen ville udskrive moderen - før efter timers diskution. De kom hjem til Trianglen kl 2000. Lørdag ved 1800 var jeg og hjælpe dem og lagde mig efter at havde tømt vaskemaskin for at dyrke min guldklump - så at han var blevet mere skinny. Jeg havde bedt forældrene at skrive ned tidspunkt på måltider og mængde. Det var for lidt - jeg fik dem overtalt at vi tog til patienthotellet for at låne deres vægt. Vi var der ved 19 tiden - og da den viste 2505 blev han overført med blå blink til LUND hvor han siden har ligget med drop og sonde. Lægen som så ham på patienthotellet var selv stærk chokeret og den mangelfulde måde MAS havde håndteret det hele. Og sverige generelt: Statistik på Downs er ww idag 1-1000 mit barnebarn er nummer 2248 på MAS i år - den 5 med Downs (2 i juni) hvilket er næsten 2.5% Hvilket er meget højere en gennemsnit. Dette siger mig umiddelbart at den svenske vård gør et dårligt arbejde med at finde dem så for man slipper igennem. Undskyld det sene svar - men der er ikke internet opkobling på Lund sygehus

[Andreas- AutoPerformance 10]

Tak for jeres indslag. Min kritik til MAS vil tage flere timer. Men i korte træk. Fødeafdeling en byggeplads. Den fødende kvinde sendt hjem flere gange selvom man snakkede om akut kejsersnit? 10 timer på fødestue efter fødsel før overflytning til stue Manglende tøj til baby (husk jeres eget) Slagbore støj hele dagen pga byggeri Meget slemt. Ved stuegang og oversyn af de på stuen 8 babies kommer lægen til mit barnebarn og siger til de nybagte forældre så alle hører der "og her har vi så en lille mongol" - forældre bryder sammen og jeg får hurtigt udrykning fra ørestaden. han siger også at der skal tages prøver som skal til Lund og de får resultatet på fredagen og igen ingen info om DOwns. Ingen info om Downs eller andet. Samme overlæge undersøger drengen torsdag morgen og giver da de ensomme forældre resultatet. Jeg havde taget fri fredag for at støtte dem - igen hurtigt afgang fra ørestaden. De alle tre blev tirdags aften overflyttet til patient hotel (dagen efter fødslen) - de nybagte forældre går rundt i pine og ved ikke hvordag de skal agere. Jeg tilbringer hele torsdagen med dem - barnet går ned i vægt da han ikke kan holde maden. patienthotellet siger at de skal give ham min. 40ml hver tredie time (alt for meget for hans lille ikke riktigt fungerende mave). og nappen få flasken er fr hård om han kan ikke få gang i den. Ved 15 tiden vil de overflytte ham til akuten - jeg spørger om vi inden kan prøve med en anden type nap og mindre portioner og oftere. Det gøres med succes - hvorpå idioterne kl 2000 siger at han skal udskrives næste dag? (MAS er lig med modgående info hele tiden). Fredag morgen er vækten 2695 (fødselsvægt om mandagen 2800). Den kære "overlæge" undersøger drengen, men går mere op i at vise krybe og gå reflekser ed at lytte på at ungen lige have kastet op galde. Han siger lige ud at det er for belastende for personalet at havde dem på patienthotellet da de ikke har kapacitet til at støtte dem. Så barnet udskrives. Morderen skulle være på BB kl 10 for hendes udskrivning - men lægen siger at det kan vi ikke da der kommer en fra socialomsorgen for at fortælle om Downs - men patienthollets personale skulle finde en ny udskrivnings tid. Jeg spørger om hvilken kromoson fejl det er, da der er 4 varienter i Downs - han begynder at snakke om alt andet - jeg kan konstaterer at min googling i 3 natter har givet min større viden om emnet end han. Vi har da mødet med socialdimsen, spild af tid da hun egentlig ikke havde noget at sige. De unge begyndte at pakke, jeg spugte flere hange hvilken tid moderen skulle udskrives og vi fik at vi at vi bare skulle pakke. DA vi kom over til BB var lægen gået hjem og ingen ville udskrive moderen - før efter timers diskution. De kom hjem til Trianglen kl 2000. Lørdag ved 1800 var jeg og hjælpe dem og lagde mig efter at havde tømt vaskemaskin for at dyrke min guldklump - så at han var blevet mere skinny. Jeg havde bedt forældrene at skrive ned tidspunkt på måltider og mængde. Det var for lidt - jeg fik dem overtalt at vi tog til patienthotellet for at låne deres vægt. Vi var der ved 19 tiden - og da den viste 2505 blev han overført med blå blink til LUND hvor han siden har ligget med drop og sonde. Lægen som så ham på patienthotellet var selv stærk chokeret og den mangelfulde måde MAS havde håndteret det hele. Og sverige generelt: Statistik på Downs er ww idag 1-1000 mit barnebarn er nummer 2248 på MAS i år - den 5 med Downs (2 i juni) hvilket er næsten 2.5% Hvilket er meget højere en gennemsnit. Dette siger mig umiddelbart at den svenske vård gør et dårligt arbejde med at finde dem så for man slipper igennem. Undskyld det sene svar - men der er ikke internet opkobling på Lund sygehus

"mit barnebarn er nummer 2248 på MAS i år - den 5 med Downs (2 i juni) hvilket er næsten 2.5% Hvilket er meget højere en gennemsnit. Dette siger mig umiddelbart at den svenske vård gør et dårligt arbejde med at finde dem så for man slipper igennem." Hmmm, hur är det med matematiken etc. ? 1 på 1000 blir väl 0,1% och 5 hittade fal på 2248 blir 0,2%, och det innebär ju att man diagnostiserar betydligt högre på MAS om man nu skall lita på dina uppgifter, hur menar du när du säger att MAS gör ett dåligt arbete ? Det måste väl vara precis tvärt om, eller ?

[dannemare 21]

En forfærdelig historie. :( Håber det allerbedste for hele familien.

[Miriam 10]

Uden at kunne gøre mig klogt på hvad Newport mener, men mit bud på hvad han mener ville være, at man måske kunne have set det inden, hvis for undersøgelserne havde været mere grundige, og man derfor havde haft et valg om man ville fortsætte graviditeten.. Men jeg tror nu ikke at man fanger alle alligevel. Jeg har også en veninden, som har født en pige med DS i DK, og der fandt man det altså heller ikke med de undersøgelser de laver det, derfor syntes jeg det er lidt hårdt at give MAS skylden for det. Kan dog give dig ret i at selve måde de har håndteret det efter følgende forløb, ikke lyder helt optimalt. Håber for jer alle sammen, at det bliver bedre på Lund.

[dannemare 21]

hur menar du när du säger att MAS gör ett dåligt arbete ?

Det synes jeg for så vidt allerede, at han har berettet om i sit seneste indlæg. Hele oplevelsen efter fødslen bærer da så absolut præg af dårlig behandling, og der er vel ingen grund til at tro, at han ikke taler sandt.

[Toft 0]

hmm bilsælger-matematik, eller matematik...

Hmmm, hur är det med matematiken etc. ? 1 på 1000 blir väl 0,1% och 5 hittade fal på 2248 blir 0,4%

Ja, hvordan er det lige med matematikken 5 tilfælde ud af 2248 = 0,222% nevermind, det er en trist historie for Newport's familie...

[Andreas- AutoPerformance 10]

Det synes jeg for så vidt allerede' date=' at han har berettet om i sit seneste indlæg. Hele oplevelsen efter fødslen bærer da så absolut præg af dårlig behandling, og der er vel ingen grund til at tro, at han ikke taler sandt. [/quote'] Om du läser det stycke jag svarar på så kanske du förstår frågan... "umiddelbart at den svenske vård gør et dårligt arbejde med at finde dem så for man slipper igennem" Att dom har fått dålig behandling är ju självklart inte bra men det var inte det jag kommenterade.

[Pede 10]

Tillykke med barnebarnet - håber du husker at nyde det selvom der også fulgte triste nyheder med. Håber i finder og får al den hjælp, støtte og info i har brug for. Kæresten fødte selv på MAS i Marts måned - et meget langt fødselsforløb der desværre var præget af en hel del mangelfuld information og til tider ingen information overhovedet. Derudover var deres BB afdeling noget man kun kunne tro fandtes i sovjet tidens østeuropa (de har vist åbnet den nye nu - nok derfor der er larm på fødegangen da den skulle bygges om bagefter). Held og lykke med dit dejlige barnebarn fremover.

[newport 10]

Pede og Dannemare har fanget hvd jeg ville med kritikken MAS. Selvfölgelig er MAS ikke skyldig i en DS födsels - det er nok mere den barnmorske (Värnhem) som scannede moderen og omtalte barnet havde tyrenakke, og som ikke fuldte op med en nakkefolds scanning. Den unge moder vidste ikke hvad jordmoderen snakkede om. Anyway - alt info om DS söges. Og mit indläg er også meget baseret på at advare kommende foräldre mod MAS. Sammenligningen med östlandene har jeg også tänkt på - rent generalt synes jeg at det her samfund bliver mere og mere sådan. Jeg har väret svensk gift i 23 år - arbejdet her i 22 år og boet her flyttet hertil i 1999. Dog med perioder hvor jeg også har boet i andre lande. Har väret så tät knyttet til Sverige länge at jeg föler at jeg med rette kan konstatere at landet det sidste 4 år er gået ind i en meget negativt fase. PS. Han er sgu den södest baby jeg har set

[skallstorp 11]

Mas og Ds Först vil jeg gerne sige tillykke med barnebarnet og derefter beklage at det blev et DS barn. Det er ikke lige det man forventer sig. Jeg vil ikke kommentere din MAS historie, det lyder som om at det ikke har väret så sjovt. Men man kan ikke give dem skylden, man får jo ikke taget fostervandspröver hvis man ikke er over 35 år. Nu er det heldigt at din familie bor i Sverige. Herovre er der nemlig hjälp at hente. Man bliver tilkoplet en habaliterings afdeling når man har et barn med diagnose. Der får man hjälp med professionelle folk. En mulig man ikke har i DK. Alt andet hjälp er afhängig af at hvor din sön og svigerdatter arbejder. Når jeg ved det skal jeg informere närmere (Jeg har ikke et DS barn, men et barn med Asperger syndrom, så jeg kender systemet)

[newport 10]

Har skickat dig en pm

[MissCath 10]

Newport, hvordan går det så med den søde dreng? Hvad hedder han, og hvordan har forældre og barn det nu? Nyder du rollen som farfar? - ville bare gerne også høre den - forhåbentlige - dejlige side af den horrible historie, nu du lige opdaterer i en anden tråd... ;)

[newport 10]

Newport, hvordan går det så med den søde dreng? Hvad hedder han, og hvordan har forældre og barn det nu? Nyder du rollen som farfar? - ville bare gerne også høre den - forhåbentlige - dejlige side af den horrible historie, nu du lige opdaterer i en anden tråd... ;)

Jeg vil ikke gå meget ind på det her - men meget ulykkeligt, ubehageligt og enormt sørgeligt. Vi efterladte vil ikke være mere i Sverige og er fraflyttet